De BY-COVID workshop had als doel om te onderzoeken hoe sociaaleconomische data beter geïntegreerd en gebruikt kunnen worden in infectieziekte onderzoek, door het werk van het BY-COVID project en verschillende gerelateerde initiatieven in Nederland en België te belichten (voor meer informatie over het BY-COVID project en de workshop, zie dit eerdere nieuwsbericht). Na de workshop hebben de deelnemers en andere uitgenodigde experts bijgedragen aan het gezamenlijke rapport over de onderwerpen die tijdens het evenement zijn besproken en dat nu is gepubliceerd.
Het rapport laat zien dat er in het Nederlands-Belgische landschap veel activiteiten zijn op het gebied van sociaaleconomische en infectieziektegerelateerde databronnen en dat het veld zich snel ontwikkelt. Het laat ook zien dat er verschillende gedeelde uitdagingen en kansen zijn met betrekking tot de manier waarop sociaaleconomische gegevens kunnen worden gebruikt in onderzoek naar infectieziekten. Enkele terugkerende thema’s die tijdens de workshop werden genoemd, waren:
- Linking data: Het koppelen van sociaaleconomische gegevens met data uit andere bronnen, disciplines en landen, met name op individueel niveau, is essentieel om te begrijpen hoe infectieziekten zich verspreiden en beperkt worden. Het Belgische Helicon-project laat bijvoorbeeld zien hoe het koppelen van sociaaleconomische data aan administratieve data en gegevens over gezondheidszorg bewijsmateriaal kan opleveren over hoe COVID-19 verschillende bevolkingsgroepen in de loop van de tijd treft.
- Data security: Het koppelen van gegevens brengt echter uitdagingen met zich mee op het gebied van gegevensbeveiliging, privacy en ethische principes. Sociaaleconomische data zijn vaak bijzonder gevoelig en vereisen strenge beveiliging. De workshop belichtte verschillende innovatieve benaderingen en hulpmiddelen om dit te bereiken, waaronder de veilige verwerkingsomgevingen myDRE van Health-RI, en SANE ontwikkeld door ODISSEI samen met SURF en CLARIAH.
- Harmonising data: Tot slot, om het gebruik van sociaaleconomische data en de bredere doelen van multidisciplinariteit en reproduceerbaarheid te bevorderen, moeten verdere procedures en normen voor de harmonisatie van gegevens worden ontwikkeld. Initiatieven zoals het DANS Data Station Social Sciences and Humanities en het ODISSEI Portal laten zien hoe gestandaardiseerde en SSH-specifieke metadata, vocabulaires en een gefedereerde infrastructuur het mogelijk hebben gemaakt om tot nu toe duizenden sociaaleconomische datasets samen te voegen en openbaar toegankelijk te maken. De infrastructuur van het COVID-19-dataportaal laat op zijn beurt zien hoe metadata van verschillende disciplines en landen kunnen worden samengebracht en geharmoniseerd.
Conclusies
De workshop heeft bijgedragen aan verdere samenwerking in dit landschap, identificeerde best practices, ervaringen en uitdagingen rondom de mobilisatie en het gebruik van SSH-gegevens voor infectieziektenonderzoek en -praktijk, en legde de basis voor verdere ontwikkelingen, zowel binnen de BY-COVID Baseline Use Case als in het bredere landschap. De drie terugkerende thema’s hierboven over het koppelen, beveiligen en harmoniseren van gegevens zijn allemaal kerndoelen van de BY-COVID Baseline Use Case, en de gefedereerde aanpak van gegevensmobilisatie die is ontwikkeld, laat zien hoe deze uitdagingen kunnen worden overwonnen.
Het volledige rapport van de workshop is beschikbaar op Zenodo.
