Gerommel met medische zorggevens

18 november 2011

Het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam heeft een hoogleraar ontslagen wegens fraude met medische zorggegevens. De wetenschapper heeft zijn onderzoek niet altijd uitgevoerd volgens de geldende wetenschappelijke normen en is onder meer onzorgvuldig geweest bij het verzamelen van onderzoeksgegevens bij patiënten.

De decaan van het Erasmus MC ontving afgelopen zomer signalen dat er mogelijk sprake was van wetenschappelijk wangedrag in een studie van de hoogleraar. Zijn studie werd stopgezet en hij werd op non-actief gesteld. Daarna werd een onderzoek ingesteld naar eerdere studies van de hoogleraar.

Deze zaak volgt kort op het ontslag vorige maand van de Tilburgse hoogleraar Diederik Stapel omdat hij onderzoeksgegevens had verzonnen.

Naar aanleiding van deze zaak heeft de Commissie Levelt onlangs aanbevelingen gedaan op het terrein van data-archivering. De commissie schrijft dat onderzoeksdata tot minstens vijf jaar na dato beschikbaar moeten zijn. In publicaties dient te worden vermeld waar de onderzoeksdata zijn opgeslagen en hoe deze kunnen worden geraadpleegd.

Al enige jaren geleden meldde de Raad voor Gezondheidsonderzoek (RGO) in het rapport “Van gegevens verzekerd” dat de datavoorziening in de medische wetenschappen “te wensen over laat. De gegevens die er zijn worden bovendien niet altijd goed benut”. Er zijn veel organisaties actief op het gebied van zorgdata, maar het ontbreekt aan afstemming en eenduidige regels. De RGO meent dat “met collectieve middelen gegenereerde gegevens toegankelijk moeten zijn voor onderzoek dat van nut is voor het algemeen belang, ook als dat wordt uitgevoerd door anderen dan degenen die de gegevens verzameld hebben”. Daarbij moet uiteraard recht worden gedaan aan zowel het belang van de onderzochte personen als aan dat van de oorspronkelijke dataverzamelaar. De RGO bepleit dan ook een duidelijke gedragscode voor het delen van gegevens.

DANS ziet dit nieuwe geval van frauduleuze omgang met data als een signaal van de urgentie om de datavoorziening voor het medisch zorgonderzoek te verbeteren. De verschillende organisaties die data leveren en verzamelen moeten de handen ineenslaan. Een klein project van diverse medische organisaties met DANS om de data over het gebruik van geneesmidelen in kaart te brengen is een goed begin, maar er is veel meer nodig. Duidelijke afspraken over de verzameling, het beheer en de toegang tot medische zorgdata zal de mogelijkheden om met patiëntgegevens te rommelen inperken.

Meer informatie
Bezoek de website van RGO voor het rapport Van gegevens verzekerd. Kennis over de volksgezondheid in Nederland nu en in de toekomst (oktober 2008). Neem contact op met DANS voor meer informatie over datavoorzieningen.

Heb je vragen over dit bericht?

Je naam(Vereist)
Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.