Doel van de workshop
Het doel van de workshop was om bij te dragen aan een beter begrip van de belangrijkste uitdagingen waarmee de BY-COVID-partners in hun vakgebied worden geconfronteerd met betrekking tot GDPR en privacykwesties en hoe ze met deze uitdagingen omgaan. Bij onderzoek naar infectieziekten worden vaak gevoelige gegevens verzameld, zoals persoonlijke informatie over bijvoorbeeld de gezondheid, demografische gegevens en sociaaleconomische status van personen. Dergelijke gegevens kunnen cruciale inzichten verschaffen in infectieziekten en het voorkomen van de verspreiding ervan, maar moeten altijd met voorzichtigheid worden behandeld en in overeenstemming met de GDPR-regelgeving. De workshop werd georganiseerd door DANS in samenwerking met projectpartners van CESSDA en ELIXIR-Europe/SIB.
Programma
Tijdens de workshop kwamen deelnemers van BY-COVID en relevante projecten bijeen om zowel ervaringen, best practices, geïdentificeerde uitdagingen als oplossingen te verzamelen. Tijdens de workshop gaf Emilie Kraaikamp (DANS) een presentatie over ‘Health data for research – GDPR challenges’. De presentatie gaf een overzicht van hoe GDPR-gerelateerde kwesties voorkomen in het landschap van gezondheidsgegevens, waaronder kwesties rond het gebruik van secundaire gegevens, belemmeringen voor internationale samenwerking en het EHDS-initiatief (European Health Data Space). De workshop bevatte ook de presentatie ‘A short introduction to personal data in compliance with GDPR’ door Dimitra Kondyli (CESSDA/EKKE). Tot slot was er een rondetafelgesprek waar deelnemers hun eigen ervaringen deelden. Gemeenschappelijke thema’s waren onder andere: uitdagingen en oplossingen rond het verkrijgen en beheren van toestemming; het verschil tussen pseudonimisering en anonimisering, en de gevolgen daarvan voor de GDPR; en verschillende benaderingen van het omgaan met persoonsgegevens en de bijbehorende GDPR-kwesties in verschillende landen en organisaties.
Doe mee aan het BY-COVID Fest
De workshop maakt de weg vrij voor het ‘BY-COVID Fest’, een trainings- en kennisuitwisselingsevenement voor dataproducenten en -gebruikers, met als doel ‘datagebruikers en -producenten zelfvertrouwen krijgen in het indienen of gebruiken van gevoelige data, hun vragen en problemen kunnen voorleggen aan professionals in hun instellingen en oplossingen kunnen vinden voor hun problemen met gevoelige data’. Het evenement vindt plaats in Athene op 23-25 januari 2024 en is met name interessant voor producenten en gebruikers van gegevens. Hier vindt u meer informatie en kunt u zich registreren voor het evenement.
Over BY-COVID
BY-COVID heeft als doel gegevens over COVID-19 en andere infectieziekten uit verschillende disciplines beschikbaar te maken voor het publiek, zodat Europa beter voorbereid is op toekomstige pandemieën. Bij dit driejarige project zijn 53 partners uit 19 landen betrokken en het brengt belanghebbenden uit verschillende disciplines en met verschillende achtergronden samen, onder andere uit de biomedische wereld, ziekenhuizen, volksgezondheid, maar ook uit de sociale en geesteswetenschappen. DANS neemt deel aan het project als lid van CESSDA, het Consortium of European Social Science Data Archives. In die hoedanigheid draagt DANS voornamelijk bij met expertise en middelen met betrekking tot de sociale wetenschappen, in de BY-COVID Baseline Use Case en in de trainingsactiviteiten van het project (zie deze link voor meer informatie over de betrokkenheid van DANS bij BY-COVID).
Meer informatie:
